ジストニアという疾患……
かなり珍しい症状で、発症は15000人に1人とか、ちらっと耳にしたことがある。
ネット情報が流通しているからこそ私も自分がそうなんだと知ることができたけど、
発症してから長いこと、ただのストレスから来るもので、そのうち治るのかな、なんて思ってました。
ま、知ったからと言って、有効な治療法があるわけではないんだけど……
そして、20年以上付き合ってきたこの症状、なかなか厄介です。
ジストニアは楽器を本格的に演奏したり、パソコンを日常的に使ったり、（職業として）字を書いたりする人に多いらしいけど、
そういう場合によくあるのが、楽器を演奏するときだけ、特定の動作をするときだけ、
ジストニアの症状が出るというケース。
でも、私の場合、
ピアノを弾くときに限らず、日常的に右手は勝手に力が入り、
鉛筆やペンを握りすぎてしまうから、字を書くのも疲れるし、うまく書けない、
パソコンを打っていても、勝手に指が動くので、意図しないキーを押して誤字になることも多いです。
右手が動かないとかじゃないから、言わないと誰も気付かないけど、
人知れず苦労が多いです。
20年も付き合ってきたから、もう慣れたけど。
慣れたから、特に治したいと思ったことはないけど（有効な治療法はないし）
今回ばかりは、どうしても弾きたい憧れの曲だったので、
発表会までに少しでも症状を和らげることができないかな、とふと思い立ち、
ジストニア治療をしている医療機関を探しました。
ジストニアは難治性で認知度も低く、治療を行っている医療機関はまだまだ限られていますが、
県内に該当するところが数件あったので、口コミのよさそうなクリニックを予約して受診しました。
受診したのは、発表会2週間前！
クリニックの先生には、ほぼ、「ジストニア」とみて間違いないでしょう、とのお墨付きをいただきました。
先生曰く、ジストニアは職業として本格的に楽器を演奏する人に多いんだとか（私は職業にはしてないけど）
でも結論から言うと、指が思うように動かないという局所的なタイプのジストニアは、治療が大変難しいということでした。
首が曲がってしまうというような、大きな筋肉が作用しているタイプは、ボトックス注射などで和らげることが可能、
でも、何番と何番の指が動かない、とかいう細かい部位のタイプは、
どこにどれだけボトックス注射をしたら丁度いい、ということが予測が難しく、
効き過ぎたり、または別の部位が動かなくなったり、という可能性があって、
現実的な治療ではないというお話でした。
ボトックス注射が効き過ぎてピアノ弾けなくなったら困るわ！ということで、
ボトックス治療はあっさり諦め、
先生が、私のようなタイプのジストニアに次に提案される薬物療法を教えてくれて、
（でもあまり効果は期待できないとのお言葉つき）
一応、2週間分、痙攣を和らげる効果のあるお薬をもらって帰りました。
就寝前に服用ということで、
3日間継続して飲んでみました。
なんとなく、右手の「勝手に指が収縮」の現象が和らいだような気がしたけど……
お、いい感じかも、と思っていたところ、
3日目くらいに、ピアノを弾いていたら、以前より指の収縮が強くなった気がして、
薬を飲むのをやめてしまいました💦
↑ こういう患者が一番困るよね。
先生ごめんなさい🙏
でも、おかげで吹っ切れました！
もうこのまま弾きに行こう！
結果、前のブログにも書いたとおり、
カオスで自己満な曲の仕上がりでしたが、（長男には、いろいろ変な音が聞こえた、と言われた）
うまい下手ではなく、演奏を楽しむ、ことができて満足です（自己満）
そして、そのきっかけをくださった先生と、
一緒に演奏してくれた長男に感謝✨です😊
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